Tagebuch 1 | 29.04. bis 21.05.2015

Um 17:20 fand der „runde Tisch“ mit Heidi, Dr. Siciliano, Dr. Thiene, Assistenzarzt, Frau Jacobi vom Sozialdienst, Ines, Fabian und mir statt.

• Die Krankheit ist nicht mehr heilbar. Ob die Immuntheraphie anschlagen wird ist im Moment noch im Labor. Die Erfolgsaussichten sind aber sehr gering.
• Ernährung sollte möglichst auf dem normalen weg erfolgen um das Infektionsrisiko zu minimieren. Leider ist es aber so dass mit der Energieaufnahme zu 85% der Krebs gefüttert wird. Und mit den restlichen 15% im Wesentlichen die Leidenszeit verlängert wird.
• Patienten mit ähnlicher Krankheitsgeschichte werden, wenn akute Sterbesymptome auftreten sediert. Das heisst, dass sie mit Schmerzmitteln und auch Betäubungsmitteln schlafen gelegt werden. Eine Art wach Koma bis der Körper dann stirbt.
• Heidi wird an den Folgen dieses Krebsleidens sterben müssen. Wie lange sie noch für ihr Leben kämpfen mag ist schwierig abzuschätzen. Das Perfide an der Krankheit ist, dass es zwischen durch immer wieder schöne lebenswerte Momente gibt. Die Perspektive aber wie nicht vorhanden ist.
• Heidi möchte gerne wieder nach Hause, wenn es Ihr Zustand zulässt soll das am Wochenende möglich sein. Je nachdem wie es dann läuft kann am nächsten Montag über eine Entlassung aus dem Spital diskutiert werden. Voraussetzung ist aber (von Fabian und mir) dass eine ganzzeitliche Betreuung zuhause sichergestellt ist.
• Wichtig für alle Beteiligten wären ruhige Nächte. Heidi hat in den Nächten immer Angst erbrechen zu müssen und Luftnot zu bekommen. Mit Schlafmittel könnte dem entgegengewirkt werden.
• In der nächsten Nacht soll das zusätzlich versucht werden.
• Ganz wichtig ist die guten Momente zu geniessen und auch kleine Ziele zu haben.

Dank dem Schlafmittel konnte Heidi eine einigermassen ruhige und angstfreie Nacht verbringen. Wenn das mit dem Stuhlgang auch weiterhin so funktioniert, stehen die Zeichen gut, dass Heidi über das Wochenende nach Hause kann.

Na ja ganz so gut die die Nacht war der Tag nicht. Leider funktioniert der Darm nicht so wie er sollte.

Der Bauch ist aufgeblasen was sehr schmerzhaft ist.

Mit mehr Morphium und Schlafmittel hoffen wir auf eine gute Nacht....

Die Nacht war nicht so ruhig wie erhofft. Verdauunsstörungen in der Nacht... Wir hoffen, dass der Heimurlaub trotzdem heute Nachmittag angetreten werden kann. 👍

Wir erholen uns nach einer eher kurzen und unruhigen Nacht und einer kurzen Shopping Tour zuhause.

Die Schweiz kämpft an der Hockey WM gegen Östereich. Enttäuschende Schweizer Leistung gegen den Aufsteiger. Im Penalty Schiessen verloren... 

Das ist fast so traurig wie das miese Wetter. Immerhin vermissen wir den Bodensee so weniger...  😅

Die Nacht war gut. Der Tag auch. Heidi ist einfach ziemlich schwach. Sie bleibt vorerst noch zu hause. Mit Onk Spitex und Ines sollte der morgige Tag gut abgedeckt sein. Wichtig ist einfach die konsequente Medikamenteneinnahme. Hoffen wir, dass wir eine erholsame Nacht haben.

Die Nacht war gut, der Darm funktioniert momentan. So wie es mit Spitex und Spital aussieht kann der Austritt vorbereitet werden und Heidi darf sich auf eine hoffentlich längere Zeit zu Hause freuen.

Heidi konnte sogar kleine Arbeiten im Haushalt machen. Vieleicht war es aber schon zuviel? Leider musste sie gegen Abend wieder Stuhl erbrechen. Was zwar schlimm war, aber immerhin eine Entlastung des Bauches gebracht hat. In Absprache mit dem Spital und der Onk Spitex wurde die Medikation noch leicht angepasst.

Die Nacht war ziemlich unruhig. Heidi konnte wenig schlafen, trotz Schlafmittel. Die Müdigkeit kam mit der Morgenröte. Schwierig für mich sie in diesem Zustand alleine zuhause zu lassen. Bald Kommt Sara und die Spitex, bin froh dass jemand da ist.

Sara soll heute Ihre Sachen aus dem Spital holen.

Hoffentlich kann Heidi noch ein paar Tage zu Hause bleiben.

Heute war ein guter Tag was die Darmtätigkeit angeht. Leider waren die dadurch entstehenden Schmerzen ziemlich happig.

Heidi hat Ines (Ihre Mutter) den ganzen Tag mehr oder weniger rumkommandiert :-) Natürlich vom Sofa aus, da sie noch zu schwach ist um länger auf den Beinen zu sein. Immerhin konnte sie ein wenig essen und dieses auch behalten.

Hoffentlich sind wir nicht zu euphorisch und haben die Schmerzen durch die kommende Nacht im Griff.

Dank einer Extraportion Morphium war die Nachr ruhig und gut. Hoffen wir das sich das im Verlauf des Tages auch so weiterverhält.

Der Höhepunkt des Tages war der Besuch vom Gottimeitli Leandra.

Gegen Abend musste Heidi einige Male erbrechen.

Die Nacht war eine Katastrophe. Mehrmaliges Erbrechen und dadurch sehr unruhig. Die Waage zeigte am Morgen noch 41.8 kg (mit den Kleidern). Hoffentlich bekommen wir das wieder in den Griff, sonst steht der nächste Spitalaufenthalt schon vor der Tür.......

Die Spitex war heute zuhause und hat eine Infusion angehängt. Trotzdem funktioniert der Darm nicht. Wieder Erbrechen und Angst vor Atemaussetzer vor dem Einschlafen. Hoffen wir das es mit dem Schlafmittel eine Entspannung gibt.

Morgen kommt der Hausarzt und schaut sich Heidi an, hoffentlich geht die Nacht einigermassen gut über die Bühne....

Zum Glück ist Ines da und kümmert sich hingebungsvoll um Ihre Tochter. Zwei ganz tapfere Frauen.

Die Nacht war geprägt von kleinen Erfolgen.

👍Stuhlgang (juhui darauf wartet Heidi schon lange)

👍5 Stunden ruhiger Schlaf

Die Müdigkeit ist immer noch da. Aber der Druck vom Darm auf die Lunge und damit die Angst vor Atemaussetzern ist gewichen.

Der Tag war zwar einigermassen gut. Fast nur gelegen und geschlafen. Die Frage ob dieses Leben noch lebenswert ist beschäftigt Heidi sehr. Ihre Energie und Lebenskraft scheint langsam zu Neige zu gehen.

Die Nacht war ziemlich ruhig und gut. Jedoch war Heidi am Morgen ziemlich durch den Wind. Ihr Körper hat Mühe Flüssigkeit aufzunehmen und trocknet darum langsam sus Die angeforderte Spitex brachte Heidi schlussendlich wieder ins Spital. Hier ist sie wieder in guten Händen.

14:30 Das Eintrittsgespräch hat stattgefunden. Die Medikamente werden normal weiterverabreicht. Hinzu kommt noch, dass Sie eine zusätzliche Flüssigkeitsinfusion bekommt. Mit zusätzlichem Sauerstoff schläft sie jetzt tief und fest.

15:30 Chefarzt Dr. Thiene hat Heidi angeschaut:

Als erstes wird mit einer Infusion versucht den Flüssigkeitshaushalt wieder zum funktionieren zu bringen. das dauert ein bis zwei Täge.

a) Wenn das funktioniert kann der Darm weiterbehandelt werden.

b) Wenn das nicht funktioniert wird vermutlich die Sedation eingeleitet werden müssen.

Wir sind auf Alles gefasst und wissen uns bei den betreuenden Ärzten und Pflegerinnen in sehr guten Händen. An dieser Stelle möchte ich allen Beteiligten des Spitales Bülach ganz herzlich für Ihren Einsatz und ihren Beistand in diesen schwierigen Zeiten danken!!

22:00 Uhr die Infusion und der Sauerstoff  zeigen Wirkung. Heidi geht es schon wieder besser. Sie ist wieder gut ansprechbar. Immer noch müde, aber nicht mehr so verwirrt. Sie konnte nachmittags gut schlafen, und sich ein wenig erholen. Wir hoffen jetzt auf eine gute Nacht.

08:00 Uhr, die Nacht war relativ ruhig. Heidi konnte (abgesehen von der Zigarettenpause um 03:30Uhr) tief schlafen. Sie konnte sogar alleine auf den Balkon, zu Fuss, ohne Rollstuhl, das ist für sie eine wahre Meisterleistung.Was Nikotion doch alles auslöst ;-)

Die Infusion und der Sauerstoff scheinen gut zu wirken.

Hoffen wir, dass die Ärzte das an der Morgenvisite auch so sehen......

15:00 Uhr die Morgenvisite hat gemäss Auskunft des Pflegepersonales keine wesentlichen neuen Erkenntnisse ergeben. Der Zustand sei leicht besser als gestern. Heidi ist noch immer ziemlich müde und teilweise nicht ansprechbar. Bin gespannt wie es heute Abend aussieht.

Eingangs habe ich mal geschrieben dass das Perfide an der Krebskrankheit ist, dass es immer wieder gute Momente gibt.... leider sind die guten Momente, so wie ich es erlebe, kaum mehr da.

20:00 Uhr bin bei Heidi im Spital, und positiv von Ihren Gesundheitszustand überrascht. Sie sieht schon wieder viel besser aus.

Was Ihr mehr zusetzt ist die Nachricht, dass eine junge Kollegin auch an Krebs erkrankt ist. SCHEISSKREBS

Hoffen wir dank Beruhigungsmittel auf eine ruhige Nacht.

Wir hatten gestern Abend noch ein klärendes Gespräch. Ursprünglich wollte Heidi Ihre Asche aufteilen, Meer, See und etwas für Fabian. Nun fand ich die Zerrissenheit gar nicht gut und schlug Ihr vor Ihre Asche in Dielsdorf bei der reformierten Kirche beizusetzen. Fabian findet den Pfarrer noch cool. Dem stimmte sie irgendwie erleichtert zu. Ich glaube es ist für uns Hinterbliebene ganz wichtig, dass wir einen Ort der Trauer haben an dem sie anwesend ist.

Die nach war dann relativ ruhig. Ausser das Heidi nach der obligaten 03:30 Zigarette direkt ins Kino wollte :-). Daran sind aber vermutlich die Schlafmittel schuld. Nachdem sie es realisiert hatte konnten wir darüber lachen. Na ja wäre ja soweiso kein guter Film gelaufen :-)

09:00 nach der ersten Balkon-Zigarette schläft Heidi wieder ich glaube gestern hat sie ein wenig zuviel Schlafmittel bekommen.

Wir warten auf die Morgenvisite....

12:00 Wir hatten ein ausführliches Gespräch mit den Ärzten. Momentan werden einige Medikationen leicht angepasst. Ansonsten bleibt vorläufig alles beim Alten. 

Es ist Heidis Wunsch, dass sie bei einer Verschlechterung Ihres Gesundheitszustandes sanft einschlafen darf. Die Ärzte werden das respektieren und entsprechend handeln.

22:00 Uhr der Tag war relativ gut. Ein wenig Besuch, Darm funktioniert und wenig Schmerzen.

Wir hoffen auf eine ruhige Nacht und wünschen Euch da draussen nur das Beste. 

Guet Nacht

08:00 Uhr... was für eine Nacht. Unruhe, Erbrechen und am Morgen totale Verwirrtheit. Tiefe Temperatur und Blutdruck erklären das. Bin sehr froh zu wissen dass Heidi in guten Händen ist. Hoffen wir auf einen guten Tag.

10.:00 Uhr; mit Arbeiten ist das so eine Sache, kommt kaum etwas schlaues dabei raus..

16:00 Uhr. so Feierabend. es ist doch noch was Schlaues bei der Arbeit rausgekommen. Jetzt mal schauen wies dem WONS geht. Heidi scheint zu schlafen. Solange ich vom Spital nichts höre ist alles ok. 

Romanshorn ich komme ☺

Vor dem Einschlafen meinte Heidi gestern es wäre jetzt eine gute Nacht zum Sterben.....

Sie schlief dann ruhig ein, bis zur obligate 03:30Uhr Zigarette. Danach schlief sie wieder ruhig weiter. Die Vögel zwitscherten ein wunderschönes Konzert.

Dieses Lied von Brian Adams hat mich heute verfolgt... gibt doch keine Zufälle, oder...

Es macht mich traurig zu sehen wie wir Menschen mit unserem Planeten umgehen....

Ich lag schon seit 4Uhr unruhig wach im Spitalbett. Heidi schlief ruhig und entspannt.

Für sie war es eine gute Nacht.

Soeben ging die Sonne auf. ein herrliches Morgenrot. 

Schauen wir was der Tag Gutes bringt.

Eveline schickt Heidi dieses Lied.

Danke dafür und für die guten Gedanken.....

Heute war kein guter Tag. Heidi war sehr schwach. Sie konnte sich kaum auf den Beinen halten. Wir hoffen auf eine ruhige Nacht...... und auf einen besseren Tag morgen.

Heidi war heute Nacht ziemlich unruhig. Immerhin schaffte sie es alleine auf den Balkon.

Ich konnte trotzdem einigermassen Schlafen. 

Wir hoffen auf einen besseren Tag als gestern.......

Es ist Abend. War es ein guter oder schlechter Tag ist eine schwierige Frage.

Eigentlich war es für Heidi ein "stinklangweiliger Tag" die Kräfte schwinden weiter. Es ist nun so weit, dass Heidi ohne fremde Hilfe nicht mehr aufstehen kann. Damit wird der Zigarettenbalkongang zu einem mühseligen Unterfangen. Die letzte Anwechslung zum Spitalbett wird damit schwieriger. Die Pflege versuchte dies mit einem Nikotinpflaster zu kompensieren was ziemlich misslang. Die Besuche von Sara und Kili sorgten ein wenig für Abwechslung.

Ich bin froh eine gute Lösung für den bevorstehenden Törn gefunden zu haben. An dieser Stelle vielen Dank an Lia und Holger von www.sailpoint.org die beiden haben sich sehr für mich eingesetzt und mir eine wirklich schwere Last abgenommen. Merci vellmol

Nun wünschen wir uns nur noch eine ruhige und erholsame Nacht..... 😘

Die Nacht war ruhig. Heidi schlief tief und fest. Manchmal so ruhig das ich nicht sicher war ob sie überhaupt noch atmete. Das wiederum lies mich kaum mehr schlafen. Wie wird es sein wenn Ihre Atmung aufhört? Was erwartet mich da? Tausend Fragen kreisen Nachts in meinem Kopf. Die Pflegerin hat mir Baldrian angeboten was ich machomässig stolz abgelehnt habe. Na ja vieleicht brauchts sowas bald einmal.

Ich wünsch einen guten schönen Tag trotz Sonnenschein in Strömen....

Heidi hatte heute keinen guten Tag. Sie hatte starke Schmerzen und musste sogar geliebten Besuch nach Hause schicken. Das tat ihr natürlich noch mehr weh.

In nächster Zeit möchte sie deshalb keinen Besuch mehr empfangen.

Nun schläft Heidi ganz friedlich und entspannt.

Morgen soll mit einer Biopsie Wasser aus dem Bauch abgelassen werden, das würde Ihr eine Entlastung beim Atmen geben. Der Eingriff wurde bei Heidi schon mehrere Male ausgeführt und verlief ohne grössere Komplikationen.

Hoffen wir das das morgen auch so geht.

Wir wünschen Euch allen eine möglichst ruhige Nacht.

Guten Morgen 😊

Wir haben gut geschlafen.

Die kreisenden Gedanken konnte ich gut beiseite schieben. Ich glaube für ins Alle ist es wichtig nicht zuviel zu grübeln und rumzustudieren. Das verbraucht nur unnötige Energie. Ändern können wir nichts. Wir sollten uns darauf konzentrieren jeden Tag bewusst zu erleben und aus der jeweiligen Situation das Beste zu machen. Es wird gut sein wie es kommt. So ist das Leben.

15:00 Uhr

Der Eingriff verlief gut. Es konnten 3Liter Wasser aus dem Bauch abgelassen werden. Heidi schläft jetzt und erholt sich....